Dimas es un chico de 30 años que sufre Ataxia de Friedreich,
una enfermedad degenerativa rara que afecta al cerebelo, que es el encargado de
dar las órdenes del movimiento muscular. Esta dura enfermedad hace que de forma
muy rápida pierda toda la movilidad corporal. Actualmente, Dimas vive en una
residencia de discapacitados físicos (COCEMFE) ya totalmente dependiente. Es un
ejemplo de lucha para todos los que lo conocemos. Consiguió acabar bachillerato
y estudiar una Carrera, Educación Social, pese a las escasas perspectivas de
futuro que la enfermedad le da. Las barreras que ha tenido que ir superando son
infinitas, pues a las provocadas por su propia enfermedad, se unen las barreras
arquitectónicas, sociales e institucionales a las que tiene que hacer frente
cada día.
El deterioro
físico al que llegó hace dos años, le llevó a un bajón anímico que le
provocó la falta de motivación para vivir, para seguir luchando. Como
exprofesora suya y amiga desde hace 15 años, le propuse realizar un documental
en el que contara todo lo que había conseguido en su vida pese a todas las
dificultades anteriormente mencionadas. La idea era encontrar una motivación
para, como él mismo dijo, “seguir adelante”. Esto fue el detonante para iniciar
la realización del documental.
Comenzamos a
grabar el documental con la ayuda del realizador cacereño Elías Miñana y la
ilusión de Dimas fue creciendo cada día. El documental, además de ser un
testimonio de una vida de lucha, nos sirve para investigar sobre una enfermedad
rara como es la Ataxia de Friedreich, la discapacidad y todo lo que rodea a las
personas que sufren alguna enfermedad o discapacidad parecida.
Todo este proyecto lo presentamos
en el instituto Norba Caesarina, donde yo, Alicia Jiménez, trabajo como profesora de
música y fui profesora de Dimas hace 15 años. Con la idea de convertir la
solidaridad y el movimiento social en un Proyecto de Centro emprendimos un
proyecto y creamos un proyecto solidario en el Norba Caesarina junto a otros dos proyectos más, la
Asociación de discapacitados intelectuales San Francisco de Asís y África existe.
Comenzamos, pues, a trabajar un proyecto solidario en el que toda la comunidad
educativa, alumnos, padres y profesores, están participando. https://norbasolidario.wordpress.com/contacto/.
El
documental sirve, además de ayudar a Dimas a tener un motivo para continuar
luchando, ayuda a concienciar sobre la discapacidad, las enfermedades raras,
las barreras arquitectónicas, sociales e institucionales, la solidaridad, la
empatía, etc.
Nos planteamos abrirle de nuevo
las puertas de los centros para que recupere, en la medida de lo posible, una
vida activa y comparta con nosotros su duro y a la vez enriquecedor testimonio
de lucha y de vida, algo que es bueno no sólo para él, sino también para todos
los que le conocen y le escuchan. Por otro lado, consideramos que éste era también
el momento idóneo para abrir otros caminos que nos permitan acceder, no sólo a
la realidad de Dimas, sino también a la de otras personas en situaciones
similares, ya sea por su discapacidad física, intelectual, económica o social.
Durante este
curso 2017 y 2018, en paralelo a la realización del documental, hemos dado 10
charlas a los alumnos (700 en total). La charla consiste en dar un testimonio
de vida, con Dimas presente, y la presentación del proyecto del documental que
está en proceso. El silencio que reina en las charlas es emocionante, pues
muestra el alto grado de interés que muestran los alumnos ante un chico que era
como ellos, pero que la enfermedad cambió su vida para siempre. Se sensibilizan
ante la discapacidad, sus barreras, las enfermedades raras, la solidaridad. Las
charlas tienen un contenido emocional muy grande, pues el hecho de que hable
una profesora con su exalumno y amigo de tantos años, hace que les llegue más
profundamente a los chicos.
En el instituto, además de las 10
charlas, los chicos han participado en el rodaje de un spot publicitario del
documental: “Todos somos Dimas, para seguir adelante”:
https://www.youtube.com/watch?v=11SJgLR7w28&t=28s
También decir que en torno al
documental y por las charlas con Dimas, se ha creado un movimiento social muy
importante que está ayudando a sufragar los gastos que conlleva la realización
del documental y también ha conseguido cumplir uno de los sueños de Dimas que
era conocer a Rafael Nadal. https://dimasfriedreichataxia.com/
Por último, terminar el
documental requiere de mucho esfuerzo y tiempo, al igual que moverlo junto al
testimonio de Dimas por los centros educativos extremeños.
En estos momentos, el
documental está en proceso, pero queda mucho camino de investigaciones,
entrevistas y grabaciones. La intención es terminarlo para finales del curso
2018-2019 y empezar a moverlo por la región lo antes posible.
OBJETIVOS
a) Terminar
la realización del documental: Di+ “para seguir adelante”.
b) Dinamizar
el ambiente escolar, generando la idea en el alumnado de que un Centro de
Enseñanza es un lugar, no sólo de transmisión del acervo cultural (sin que esto
carezca de importancia), sino también un lugar de convivencia, de
descubrimiento y acción conjunta.
c) Vincular
la actividad académica con la realidad social próxima o lejana, en la que
estamos inmersos, promoviendo la conciencia crítica y solidaria en el alumnado
y en los miembros de la comunidad educativa en general.
d) Dar a conocer
la Ataxia de Friedreich y sacar a la luz esta enfermedad rara.
e) Conocer
las dificultades que entraña tener una discapacidad, sea del tipo que sea, los
valores que pueden transmitirnos las personas que se enfrentan a ellas día a
día, y fomentar la integración de estas personas haciendo actividades conjuntas
con ellas.
f)
Concienciar a la Comunidad educativa y a la sociedad en general de las
realidades de personas ignoradas, discriminadas por razón de discapacidad
física, intelectual, económica o social.
g) Promover
actividades colaborativas entre los distintos Departamentos de los Centros, las
relaciones extra-académicas entre profesores/as y alumnos/as, facilitar las
relaciones entre distintos cursos del alumnado, e incluso vincular en estas
relaciones al AMPA, dando así “mayor realidad” a lo que llamamos comunidad
educativa.
h) Hacer
frente al individualismo exacerbado y la competitividad a la que aboca nuestro
modelo social y educativo, promoviendo la idea esencial de que no somos un
“yo”, sino un “nosotros”.
i) Favorecer el intercambio de
experiencias y vivencias del alumnado extremeño con Dimas.
j) Sensibilizar
a la comunidad educativa sobre la existencia de barreras arquitectónicas y
contribuir a su eliminación.
k) Proponer
un “proyecto solidario” que tenga continuidad en el tiempo.
JUSTIFICACIÓN
Terminar el
documental, permitirá poder llevarlo, junto con Dimas, por los centros
educativos de Extremadura. Alicia Jiménez le da voz, debido a las dificultades
en el habla que presenta Dimas por su enfermedad.
Realizar un
documental requiere muchas horas de trabajo previo, de organización del rodaje,
de investigación sobre la enfermedad, la discapacidad, sus barreras; de
preparación de entrevistas, viajes, etc. A todo ello, hay que unir el esfuerzo
humano para mover a Dimas que necesita siempre ayuda humana física y un
transporte adaptado que cuesta mucho dinero.
La idea es,
una vez terminado, poder mostrar este trabajo a todos los centros educativos de
Extremadura y conseguir una mayor concienciación de la sociedad ante estas
enfermedades raras, la discapacidad y la importancia de la solidaridad frente
al individualismo que impera en nuestra sociedad actual.
Nuestros
alumnos viven en una especie de burbuja, ajenos a las dificultades a las que se
enfrentan otras personas incluso de su entorno más cercano. Aprender a mirar a
aquellos que tenemos cerca, ponernos en el lugar del más débil y fomentar la
solidaridad como herramienta para lograr una sociedad más justa y humana ha
sido lo que nos ha movido a ponernos en marcha. Nos planteamos dar voz en su
nombre a todas aquellas personas especialmente vulnerables por su discapacidad,
sea del tipo que sea, que son continuamente silenciadas no sólo por los medios
de comunicación, sino también por las autoridades, la sociedad en general y por
nuestra propia indiferencia, para promover una sociedad consciente,
responsable, participativa y crítica, que parta de los problemas concretos y
cotidianos en el ámbito local para llegar a propuestas de ámbito más general.
Este trabajo se puede relacionar
directamente con:
-Las Tecnologías
de la Información y la Comunicación. El documental en sí es un medio de
información y las charlas son una forma directa de comunicación.
-El éxito
escolar y atención a la diversidad, pues es de todos y para todos, sin importar
procedencia o condición. Puede ser muy útil para trabajarlo en las tutorías.
-Es un
documento apto para las bibliotecas escolares.
- Secciones
bilingües porque será subtitulado en español y en inglés y las charlas se
podrán dar en inglés en los centros bilingües que lo soliciten.
-Inteligencia
emocional del alumno. Aprenden a quererse, a conocerse mejor a sí mismos, a
reflexionar sobre sus problemas y a relativizarlos.
- Espíritu
emprendedor. No importa las dificultades que podamos tener, luchando se
consiguen muchas metas que a priori parecen imposibles.
-Contenidos
curriculares digitales
-Mejora la
calidad de la educación en cuanto que humaniza y sociabiliza a la comunidad
educativa al completo.
METODOLOGÍA
Para
terminar el documental, seguiremos entrevistando a gente relacionada con Dimas
y su enfermedad. Investigaremos sobre la Ataxia de Friedreich y todo lo que
rodea a las enfermedades raras y a la discapacidad, tanto a nivel físico,
psíquico y emocional.
El
documental será subtitulado en español y en inglés y las charlas se podrán dar
tanto en español como en inglés si algún centro bilingüe lo solicita.
(Pertenezco a la sección bilingüe del IES Norba Caesarina).
Mientras seguimos con la
realización del documental, seguiremos haciendo charlas. usaremos una
metodología comunicativa en la que Dimas y Alicia, con el documental terminado,
mostrarán este trabajo, testimonio de vida, por los centros educativos de
Extremadura, principalmente los institutos de enseñanza secundaria y las
universidades. Se hará como se ha iniciado en el Norba Caesarina, en forma de
charlas y, una vez terminado el documental, con la visualización previa de
éste.
Al terminar
cada charla, se grabará un video corto con los participantes diciendo junto a
Dimas: “todos somos Dimas para seguir adelante” y grabaremos las impresiones de
los participantes. Con todo el material de grabaciones haremos otro mostrando
las impresiones de los chicos, profesores y todo el personal que participe en
estas actividades.
PREVISIÓN DE APLICACIÓN PRÁCTICA EN EL MARCO DEL ÁMBITO
ESCOLAR
Como ya he comentado
anteriormente, el fin es llevar el documental, junto al testimonio vital de
Dimas, a los centros escolares de Extremadura, principalmente institutos de
secundaria y universidades, aunque también es ampliable a los centros de
primaria. Se podrán dar tanto en español como en inglés. La actividad es de unas dos horas y media y la
idea sería poder ir cada día a un centro escolar. La mayor complicación es
mover a Dimas, pues necesita ayuda para moverse y un transporte adaptado por el
que ya estamos trabajando para conseguirlo.
La actividad práctica la
podríamos resumir en las siguientes partes:
1-
Proyección del documental “Di+ Para seguir
adelante”.
2-
Charla informativa sobre la Ataxia de
Friedreich, el caso de Dimas V. García y todo lo relacionado con su vida y su
enfermedad. Se buscará debate y la interacción con el público.
3-
“Experiencia”: una actividad práctica en la que sentándose
en una silla de ruedas junto con unas pesas y cuerdas que representen dicha
falta de movilidad, el asistente que quiera podrá sentir en primera persona
cómo se siente una persona como Dimas.
4-
Grabación final de todos diciendo “Todos somos
Dimas para seguir adelante” y de sus primeras sensaciones.
5-
Zona de Campaña. Se creará una zona habilitada
para generar y compartir contenidos relacionados con la actividad. Los
participantes podrán aportar contenidos (fotos, vídeos, textos..) e ir
aumentando participación y masa crítica, a través de la web, RRSS, aportaciones
creativas.
Ya tenemos
un buen antecedente de la aplicación práctica con el trabajo que hemos
desarrollado durante este año 2107-2018, con el Proyecto solidario del Norba
Caesarina. Nos hemos dado cuenta de que
es una actividad altamente positiva para concienciar a los jóvenes de todas las
dificultades que rodean a cualquier persona aquejada de una enfermedad rara o
una discapacidad. El formato de profesora y exalumno es muy directo y consigue
climas de atención y silencio muy emocionantes.
La experiencia en las 10 charlas
que hemos dado en el IES Norba Caesarina, son una prueba de la empatía que se
genera con Dimas, de la concienciación que nace en los estudiantes y del
aumento de valores con y hacia los demás y la solidaridad. Hasta ahora sólo
hemos podido mostrarles el video presentación y el spot publicitario que hemos
grabado con ellos. Una vez terminado el documental, la actividad será completa
y podrá alcanzar las expectativas que con tanta ilusión estamos trabajando.
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