Di+ para seguir adelante: diciembre 2018

PROYECTO PRESENTADO PARA LA LICENCIA POR ESTUDIOS 2018-2019

Dimas es un chico de 30 años que sufre Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa rara que afecta al cerebelo, que es el encargado de dar las órdenes del movimiento muscular. Esta dura enfermedad hace que de forma muy rápida pierda toda la movilidad corporal. Actualmente, Dimas vive en una residencia de discapacitados físicos (COCEMFE) ya totalmente dependiente. Es un ejemplo de lucha para todos los que lo conocemos. Consiguió acabar bachillerato y estudiar una Carrera, Educación Social, pese a las escasas perspectivas de futuro que la enfermedad le da. Las barreras que ha tenido que ir superando son infinitas, pues a las provocadas por su propia enfermedad, se unen las barreras arquitectónicas, sociales e institucionales a las que tiene que hacer frente cada día.

El deterioro físico al que llegó hace dos años, le llevó a un bajón anímico que le provocó la falta de motivación para vivir, para seguir luchando. Como exprofesora suya y amiga desde hace 15 años, le propuse realizar un documental en el que contara todo lo que había conseguido en su vida pese a todas las dificultades anteriormente mencionadas. La idea era encontrar una motivación para, como él mismo dijo, “seguir adelante”. Esto fue el detonante para iniciar la realización del documental.

Comenzamos a grabar el documental con la ayuda del realizador cacereño Elías Miñana y la ilusión de Dimas fue creciendo cada día. El documental, además de ser un testimonio de una vida de lucha, nos sirve para investigar sobre una enfermedad rara como es la Ataxia de Friedreich, la discapacidad y todo lo que rodea a las personas que sufren alguna enfermedad o discapacidad parecida.

Todo este proyecto lo presentamos en el instituto Norba Caesarina, donde yo, Alicia Jiménez, trabajo como profesora de música y fui profesora de Dimas hace 15 años. Con la idea de convertir la solidaridad y el movimiento social en un Proyecto de Centro emprendimos un proyecto y creamos un proyecto solidario en el Norba Caesarina junto a otros dos proyectos más, la Asociación de discapacitados intelectuales San Francisco de Asís y África existe. Comenzamos, pues, a trabajar un proyecto solidario en el que toda la comunidad educativa, alumnos, padres y profesores, están participando. https://norbasolidario.wordpress.com/contacto/.

El documental sirve, además de ayudar a Dimas a tener un motivo para continuar luchando, ayuda a concienciar sobre la discapacidad, las enfermedades raras, las barreras arquitectónicas, sociales e institucionales, la solidaridad, la empatía, etc.

Nos planteamos abrirle de nuevo las puertas de los centros para que recupere, en la medida de lo posible, una vida activa y comparta con nosotros su duro y a la vez enriquecedor testimonio de lucha y de vida, algo que es bueno no sólo para él, sino también para todos los que le conocen y le escuchan. Por otro lado, consideramos que éste era también el momento idóneo para abrir otros caminos que nos permitan acceder, no sólo a la realidad de Dimas, sino también a la de otras personas en situaciones similares, ya sea por su discapacidad física, intelectual, económica o social.

Durante este curso 2017 y 2018, en paralelo a la realización del documental, hemos dado 10 charlas a los alumnos (700 en total). La charla consiste en dar un testimonio de vida, con Dimas presente, y la presentación del proyecto del documental que está en proceso. El silencio que reina en las charlas es emocionante, pues muestra el alto grado de interés que muestran los alumnos ante un chico que era como ellos, pero que la enfermedad cambió su vida para siempre. Se sensibilizan ante la discapacidad, sus barreras, las enfermedades raras, la solidaridad. Las charlas tienen un contenido emocional muy grande, pues el hecho de que hable una profesora con su exalumno y amigo de tantos años, hace que les llegue más profundamente a los chicos.

En el instituto, además de las 10 charlas, los chicos han participado en el rodaje de un spot publicitario del documental: “Todos somos Dimas, para seguir adelante”: https://www.youtube.com/watch?v=11SJgLR7w28&t=28s

También decir que en torno al documental y por las charlas con Dimas, se ha creado un movimiento social muy importante que está ayudando a sufragar los gastos que conlleva la realización del documental y también ha conseguido cumplir uno de los sueños de Dimas que era conocer a Rafael Nadal. https://dimasfriedreichataxia.com/

Por último, terminar el documental requiere de mucho esfuerzo y tiempo, al igual que moverlo junto al testimonio de Dimas por los centros educativos extremeños.

En estos momentos, el documental está en proceso, pero queda mucho camino de investigaciones, entrevistas y grabaciones. La intención es terminarlo para finales del curso 2018-2019 y empezar a moverlo por la región lo antes posible.

OBJETIVOS

a) Terminar la realización del documental: Di+ “para seguir adelante”.

b) Dinamizar el ambiente escolar, generando la idea en el alumnado de que un Centro de Enseñanza es un lugar, no sólo de transmisión del acervo cultural (sin que esto carezca de importancia), sino también un lugar de convivencia, de descubrimiento y acción conjunta.

c) Vincular la actividad académica con la realidad social próxima o lejana, en la que estamos inmersos, promoviendo la conciencia crítica y solidaria en el alumnado y en los miembros de la comunidad educativa en general.

d) Dar a conocer la Ataxia de Friedreich y sacar a la luz esta enfermedad rara.

e) Conocer las dificultades que entraña tener una discapacidad, sea del tipo que sea, los valores que pueden transmitirnos las personas que se enfrentan a ellas día a día, y fomentar la integración de estas personas haciendo actividades conjuntas con ellas.

f) Concienciar a la Comunidad educativa y a la sociedad en general de las realidades de personas ignoradas, discriminadas por razón de discapacidad física, intelectual, económica o social.

g) Promover actividades colaborativas entre los distintos Departamentos de los Centros, las relaciones extra-académicas entre profesores/as y alumnos/as, facilitar las relaciones entre distintos cursos del alumnado, e incluso vincular en estas relaciones al AMPA, dando así “mayor realidad” a lo que llamamos comunidad educativa.

h) Hacer frente al individualismo exacerbado y la competitividad a la que aboca nuestro modelo social y educativo, promoviendo la idea esencial de que no somos un “yo”, sino un “nosotros”.

i) Favorecer el intercambio de experiencias y vivencias del alumnado extremeño con Dimas.

j) Sensibilizar a la comunidad educativa sobre la existencia de barreras arquitectónicas y contribuir a su eliminación.

k) Proponer un “proyecto solidario” que tenga continuidad en el tiempo.

JUSTIFICACIÓN

Terminar el documental, permitirá poder llevarlo, junto con Dimas, por los centros educativos de Extremadura. Alicia Jiménez le da voz, debido a las dificultades en el habla que presenta Dimas por su enfermedad.

Realizar un documental requiere muchas horas de trabajo previo, de organización del rodaje, de investigación sobre la enfermedad, la discapacidad, sus barreras; de preparación de entrevistas, viajes, etc. A todo ello, hay que unir el esfuerzo humano para mover a Dimas que necesita siempre ayuda humana física y un transporte adaptado que cuesta mucho dinero.

La idea es, una vez terminado, poder mostrar este trabajo a todos los centros educativos de Extremadura y conseguir una mayor concienciación de la sociedad ante estas enfermedades raras, la discapacidad y la importancia de la solidaridad frente al individualismo que impera en nuestra sociedad actual.

Nuestros alumnos viven en una especie de burbuja, ajenos a las dificultades a las que se enfrentan otras personas incluso de su entorno más cercano. Aprender a mirar a aquellos que tenemos cerca, ponernos en el lugar del más débil y fomentar la solidaridad como herramienta para lograr una sociedad más justa y humana ha sido lo que nos ha movido a ponernos en marcha. Nos planteamos dar voz en su nombre a todas aquellas personas especialmente vulnerables por su discapacidad, sea del tipo que sea, que son continuamente silenciadas no sólo por los medios de comunicación, sino también por las autoridades, la sociedad en general y por nuestra propia indiferencia, para promover una sociedad consciente, responsable, participativa y crítica, que parta de los problemas concretos y cotidianos en el ámbito local para llegar a propuestas de ámbito más general.

Este trabajo se puede relacionar directamente con:

-Las Tecnologías de la Información y la Comunicación. El documental en sí es un medio de información y las charlas son una forma directa de comunicación.

-El éxito escolar y atención a la diversidad, pues es de todos y para todos, sin importar procedencia o condición. Puede ser muy útil para trabajarlo en las tutorías.

-Es un documento apto para las bibliotecas escolares.

- Secciones bilingües porque será subtitulado en español y en inglés y las charlas se podrán dar en inglés en los centros bilingües que lo soliciten.

-Inteligencia emocional del alumno. Aprenden a quererse, a conocerse mejor a sí mismos, a reflexionar sobre sus problemas y a relativizarlos.

- Espíritu emprendedor. No importa las dificultades que podamos tener, luchando se consiguen muchas metas que a priori parecen imposibles.

-Contenidos curriculares digitales

-Mejora la calidad de la educación en cuanto que humaniza y sociabiliza a la comunidad educativa al completo.

METODOLOGÍA

Para terminar el documental, seguiremos entrevistando a gente relacionada con Dimas y su enfermedad. Investigaremos sobre la Ataxia de Friedreich y todo lo que rodea a las enfermedades raras y a la discapacidad, tanto a nivel físico, psíquico y emocional.

El documental será subtitulado en español y en inglés y las charlas se podrán dar tanto en español como en inglés si algún centro bilingüe lo solicita. (Pertenezco a la sección bilingüe del IES Norba Caesarina).

Mientras seguimos con la realización del documental, seguiremos haciendo charlas. usaremos una metodología comunicativa en la que Dimas y Alicia, con el documental terminado, mostrarán este trabajo, testimonio de vida, por los centros educativos de Extremadura, principalmente los institutos de enseñanza secundaria y las universidades. Se hará como se ha iniciado en el Norba Caesarina, en forma de charlas y, una vez terminado el documental, con la visualización previa de éste.

Al terminar cada charla, se grabará un video corto con los participantes diciendo junto a Dimas: “todos somos Dimas para seguir adelante” y grabaremos las impresiones de los participantes. Con todo el material de grabaciones haremos otro mostrando las impresiones de los chicos, profesores y todo el personal que participe en estas actividades.

PREVISIÓN DE APLICACIÓN PRÁCTICA EN EL MARCO DEL ÁMBITO ESCOLAR

Como ya he comentado anteriormente, el fin es llevar el documental, junto al testimonio vital de Dimas, a los centros escolares de Extremadura, principalmente institutos de secundaria y universidades, aunque también es ampliable a los centros de primaria. Se podrán dar tanto en español como en inglés. La actividad es de unas dos horas y media y la idea sería poder ir cada día a un centro escolar. La mayor complicación es mover a Dimas, pues necesita ayuda para moverse y un transporte adaptado por el que ya estamos trabajando para conseguirlo.

La actividad práctica la podríamos resumir en las siguientes partes:

1- Proyección del documental “Di+ Para seguir adelante”.

2- Charla informativa sobre la Ataxia de Friedreich, el caso de Dimas V. García y todo lo relacionado con su vida y su enfermedad. Se buscará debate y la interacción con el público.

3- “Experiencia”: una actividad práctica en la que sentándose en una silla de ruedas junto con unas pesas y cuerdas que representen dicha falta de movilidad, el asistente que quiera podrá sentir en primera persona cómo se siente una persona como Dimas.

4- Grabación final de todos diciendo “Todos somos Dimas para seguir adelante” y de sus primeras sensaciones.

5- Zona de Campaña. Se creará una zona habilitada para generar y compartir contenidos relacionados con la actividad. Los participantes podrán aportar contenidos (fotos, vídeos, textos..) e ir aumentando participación y masa crítica, a través de la web, RRSS, aportaciones creativas.

Ya tenemos un buen antecedente de la aplicación práctica con el trabajo que hemos desarrollado durante este año 2107-2018, con el Proyecto solidario del Norba Caesarina. Nos hemos dado cuenta de que es una actividad altamente positiva para concienciar a los jóvenes de todas las dificultades que rodean a cualquier persona aquejada de una enfermedad rara o una discapacidad. El formato de profesora y exalumno es muy directo y consigue climas de atención y silencio muy emocionantes.

La experiencia en las 10 charlas que hemos dado en el IES Norba Caesarina, son una prueba de la empatía que se genera con Dimas, de la concienciación que nace en los estudiantes y del aumento de valores con y hacia los demás y la solidaridad. Hasta ahora sólo hemos podido mostrarles el video presentación y el spot publicitario que hemos grabado con ellos. Una vez terminado el documental, la actividad será completa y podrá alcanzar las expectativas que con tanta ilusión estamos trabajando.